Selbsthilfegruppen für pflegende Angehörige: Austausch und Unterstützung finden

Sie funktionieren. Sie organisieren. Sie sind für alle da. Und irgendwann merken Sie, dass Sie niemanden mehr haben, dem Sie erzählen können, wie es Ihnen dabei geht. Genau an dieser Stelle setzen Selbsthilfegruppen für pflegende Angehörige an – nicht als Therapie, sondern als der eine Ort, an dem Sie nichts erklären müssen.

Sie sind damit nicht allein – und das ist keine Floskel

In Deutschland werden rund 4,9 Millionen Menschen zu Hause versorgt. Das sind 86 Prozent aller Pflegebedürftigen – der Großteil davon von Familienangehörigen (Statistisches Bundesamt, Stand 31.12.2023). Die Pflege findet also nicht in Heimen statt, sondern in Wohnzimmern. In Ihrem.

Und sie hinterlässt Spuren: Nach Erhebungen des Robert Koch-Instituts (2026) fühlen sich 34,2 Prozent der pflegenden An- und Zugehörigen stark oder sehr stark belastet. Das Zentrum für Qualität in der Pflege kommt zu ähnlichen Ergebnissen: Rund die Hälfte klagt häufig über körperliche Beschwerden, mehr als ein Drittel fühlt sich häufig niedergeschlagen.

Woran Sie merken, dass Sie selbst Hilfe brauchen

Überlastung kündigt sich an – nur wird sie von Pflegenden meist zuletzt bei sich selbst bemerkt. Das Zentrum für Qualität in der Pflege (ZQP) nennt typische Warnzeichen:

• Körperlich: Schlafprobleme, Kopf-, Rücken- oder Nackenschmerzen, Magen-Darm-Beschwerden, Herzrasen, ständige Müdigkeit.
• Seelisch: innere Unruhe, Niedergeschlagenheit, Angst, Schuldgefühle, wachsende Gereiztheit bis hin zu Aggressivität.
• Im Alltag: Sie sagen Verabredungen ab, eigene Arzttermine fallen aus, freie Zeit und soziale Kontakte schrumpfen auf null.

Je mehr davon zutrifft, desto weniger ist „Durchhalten“ die Lösung – und desto mehr lohnt sich der Blick auf Austausch und Entlastung. Genau dafür gibt es den Check weiter unten.

Was eine Selbsthilfegruppe bringt – und was nicht

Wir bleiben hier ehrlich, auch wenn es weniger werbewirksam ist: Selbsthilfe ist kein Wundermittel. Die beste verfügbare Forschung – eine Meta-Analyse über 30 Studien zu Angehörigen von Menschen mit Demenz (Chien u. a., 2011) – findet messbare, aber moderate Effekte: weniger depressive Symptome, geringere empfundene Belastung, besseres psychisches Wohlbefinden. Die Studienautoren mahnen selbst zur Vorsicht bei der Interpretation.

Übersetzt heißt das: Eine Gruppe nimmt Ihnen die Pflege nicht ab. Aber sie verändert, wie Sie sie tragen.

• Sie müssen nichts erklären. Alle im Raum kennen das schlechte Gewissen, die Wut, die Erschöpfung. Das allein entlastet.
• Sie bekommen Praxiswissen aus erster Hand. Welche Formulierung im Widerspruch gewirkt hat. Wie andere den Nachtdienst überstehen. Was der Medizinische Dienst wirklich wissen will.
• Sie sehen, dass es weitergeht. In der Gruppe sitzen Menschen, die schon weiter sind – und solche, die gerade anfangen. Beides hilft.

Wie stark sind Sie selbst belastet?

Bevor Sie weiterlesen: Verschaffen Sie sich einen ehrlichen Überblick über Ihre eigene Lage. Der folgende Check dauert eine Minute, bleibt anonym und zeigt Ihnen anschließend, welches Austausch-Format zu Ihrem Alltag passt – und welche Entlastungsleistungen Sie parallel kennen sollten.

Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe finden: die drei verlässlichen Wege

Die häufigste Frage lautet: „Wo finde ich überhaupt eine Gruppe?“ Es gibt drei Wege, die tatsächlich funktionieren – in dieser Reihenfolge.

Weg 1: Die Gruppensuche im Pflegewegweiser NRW

Das Landesportal Pflegewegweiser NRW (getragen vom Land NRW, den Pflegekassen und der Verbraucherzentrale NRW) hat eine eigene Suche für Pflegeselbsthilfegruppen. Sie können nach Ort oder Postleitzahl filtern – und, das ist der entscheidende Punkt, danach, ob sich die Gruppe an Pflegebedürftige oder an pflegende Angehörige richtet. Präsenz- und Online-Gruppen sind beide enthalten.

Weg 2: Die Selbsthilfe-Kontaktstelle vor Ort anrufen

Selbsthilfe-Kontaktstellen sind die eigentlichen Profis: Sie kennen auch die Gruppen, die in keiner Datenbank stehen, und sagen Ihnen offen, welche Gruppe gerade aktiv ist und Platz hat. Bundesweit gibt es rund 300 solcher Kontaktstellen (NAKOS, Stand 31.12.2025), in NRW sind sie nach Zählung der Koordinationsstelle KOSKON in allen 54 Kreisen und kreisfreien Städten vertreten.

Für unsere Region haben wir die Anlaufstellen geprüft:

Weg 3: Die bundesweiten Gruppendatenbanken

• NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle): Die „Roten Adressen“ führen zu den örtlichen Kontaktstellen, die „Grünen Adressen“ zu bundesweiten Selbsthilfevereinigungen. Wichtig zu wissen: NAKOS listet selbst keine einzelnen lokalen Gruppen – es bringt Sie zur richtigen Stelle vor Ort.
• selbsthilfenetz.de (Der Paritätische NRW): Datenbank mit über 8.500 Selbsthilfegruppen in NRW, direkt nach Thema durchsuchbar.
• Deutsche Alzheimer Gesellschaft: eigene Adressdatenbank für Demenz-Angehörigengruppen – plus das Alzheimer-Telefon: 030 259 379 514 (Mo–Do 9–18 Uhr, Fr 9–15 Uhr).

Sie wohnen nicht in NRW? So geht es bundesweit

Die drei Wege funktionieren überall in Deutschland – nur die Anlaufstellen heißen anders:

• NAKOS-Datenbank „Rote Adressen“: Dort wählen Sie Ihr Bundesland und Ihren Ort und bekommen die zuständige Selbsthilfe-Kontaktstelle – das Verzeichnis deckt alle 16 Bundesländer ab und ist der schnellste Weg zur Gruppe vor Ort.
• Pflegetelefon des Bundesfamilienministeriums: 030 20 17 91 31 (Montag bis Donnerstag 9–18 Uhr) – anonym und vertraulich, berät bundesweit zu allen Fragen rund um die Pflege und nennt Ihnen Anlaufstellen in Ihrer Region.
• Ihre Kommune: Seniorenbüro oder Pflegestützpunkt kennen die Angehörigen-Gruppen vor Ort – ein Anruf bei der Stadtverwaltung genügt.

So läuft ein erstes Treffen ab – und niemand muss sofort reden

Die größte Hürde ist selten die Suche, sondern der erste Schritt durch die Tür. Vielen Pflegenden kommt die eigene Not „nicht schlimm genug“ vor, andere schämen sich für Gedanken, die ganz normal sind – Wut, Erschöpfung, der Wunsch, einfach mal wegzulaufen. Deshalb ehrlich, wie so ein erstes Treffen wirklich abläuft:

• Sie dürfen einfach nur zuhören. Niemand wird aufgerufen. Eine kurze Vorstellung mit Vornamen reicht – und selbst die ist in den meisten Gruppen freiwillig.
• Es gibt einen Rahmen. Übliche Treffen dauern 60 bis 90 Minuten, oft mit Anfangsrunde, einem Thema und einer kurzen Schlussrunde. Sie sitzen also nicht in einer uferlosen Runde fest.
• Vertraulichkeit ist Grundregel. Was in der Gruppe gesagt wird, bleibt dort. Genau deshalb funktioniert der Austausch.
• Sie verpflichten sich zu nichts. Ein Schnupperbesuch ist kein Beitritt. Wenn es sich nicht richtig anfühlt, gehen Sie – und probieren eine andere Gruppe oder ein Online-Format.

Wenn Sie nicht wegkönnen: Austausch, der zu Ihnen kommt

Der häufigste Grund, warum pflegende Angehörige keine Gruppe besuchen, ist banal und schwerwiegend zugleich: Es ist niemand da, der so lange übernimmt. Für genau diese Situation gibt es vollwertige Alternativen – kein Trostpreis, sondern für viele die einzig realistische Lösung.

• „in.kontakt“ – die Chat-App von wir pflegen e. V.: kostenlos, datengeschützt, auf Wunsch nur mit einem Nicknamen. Es gibt offene Kanäle, etwa für Angehörige von Menschen mit Demenz oder für pflegende Kinder. Austausch um 23 Uhr auf dem Sofa ist damit möglich.
• Digitale Gruppen von wir pflegen NRW: feste Online-Termine, unter anderem ein offener Angehörigentreff sowie eine Gruppe speziell für Erschöpfung, Überforderung und Einsamkeit. Kostenlos.
• pflegen-und-leben.de – psychologische Online-Beratung: kostenfrei, anonym und datensicher, getragen von einer gemeinnützigen Gesellschaft. Sie schildern Ihre Situation schriftlich und erhalten in der Regel innerhalb einer Woche eine persönliche Antwort von Psychologinnen und Psychologen; auch Video-Termine sind möglich.
• Zoom-„Kneipe BEISAMMENSEIN“ – jeden Abend ab 21 Uhr: Der Verein Pflegende Angehörige e. V. öffnet täglich um 21 Uhr eine kostenlose Online-Gesprächsrunde – genau dann, wenn der Pflegetag vorbei ist und die Gedanken kreisen. Zugang über pflegende-angehoerige-ev.de.
• pflegebistro (wir pflegen Schleswig-Holstein e. V.): offene Online-Austauschtreffen jeden zweiten und vierten Mittwoch im Monat, gefördert nach § 45d SGB XI.
• Forum der Deutschen Alzheimer Gesellschaft: moderiertes Online-Forum, in dem sich Angehörige und Menschen mit Demenz austauschen – Mitlesen geht ohne Anmeldung (forum.deutsche-alzheimer.de).
• Familiencoach Pflege (AOK): ein Online-Selbsthilfeprogramm gegen Überlastung – mit Übungen zu Erschöpfung, Wut und Niedergeschlagenheit. Kostenfrei und ausdrücklich für alle zugänglich, nicht nur für AOK-Versicherte (pflege.aok.de).

Gibt es eine Gruppe für Ihre Situation? Die krankheitsspezifischen Wege

Viele Angehörige wollen keinen allgemeinen Austausch, sondern Menschen, die genau dieselbe Diagnose begleiten. Für die häufigsten Situationen gibt es eigene Netzwerke – hier die direkten Wege:

Drei Situationen, über die selten gesprochen wird

Männer, die pflegen. Nach den RKI-Daten übernehmen 7,9 Prozent der Männer Pflegeaufgaben (Frauen: 12,7 Prozent) – Männer sind also längst keine Ausnahme, in den Gruppen aber deutlich seltener zu sehen, weil Hilfe holen vielen schwerer fällt. Falls es Ihnen so geht: Online-Formate mit Nickname sind ein niederschwelliger Einstieg, und Ihre Kontaktstelle weiß, ob es in der Region eine Männer-Gruppe gibt.

Berufstätige Pflegende. Wenn Sie tagsüber arbeiten und abends pflegen, bleibt für ein Nachmittags-Treffen keine Chance. Genau dafür gibt es die Abend- und Online-Formate – etwa die tägliche 21-Uhr-Runde. Und klären Sie parallel Ihre Rechte im Job: Pflege und Beruf vereinbaren.

Wenn die Pflege endet. Nach dem Tod des gepflegten Menschen fällt für viele nicht nur Trauer, sondern auch eine jahrelange Aufgabe weg – ein doppeltes Loch. Trauergruppen (oft bei Hospizdiensten und Kirchengemeinden) und die Selbsthilfe-Kontaktstellen kennen Angebote für ehemals Pflegende. Es ist in Ordnung, sich auch danach noch Unterstützung zu holen.

Was kostet Selbsthilfe? Und wer bezahlt sie eigentlich?

Für Sie als Teilnehmerin oder Teilnehmer ist die Gruppe in aller Regel kostenfrei. Trotzdem kostet sie Geld – Räume, Material, Schulungen. Bezahlt wird das über zwei getrennte gesetzliche Töpfe, und die Unterscheidung erklärt auch, warum manche Gruppen für Angehörige offen sind und andere nicht.

Kann ich die Selbsthilfe mit dem Entlastungsbetrag (131 €) bezahlen?

Diese Frage wird uns oft gestellt, und die ehrliche Antwort lautet: In aller Regel nein. Der Grund ist ein Systemunterschied, den man kennen muss.

• § 45d SGB XI ist Förderrecht: Das Geld fließt an die Gruppe beziehungsweise ihren Träger – nicht an Sie.
• § 45b SGB XI ist Leistungsrecht: Der Entlastungsbetrag von 131 € monatlich wird dem Pflegebedürftigen erstattet, und zwar nur gegen Rechnung und nur für Angebote, die nach Landesrecht förmlich anerkannt sind (§ 45a SGB XI).

Daraus folgt: Eine kostenlose, selbstorganisierte Angehörigengruppe stellt keine Rechnung – also gibt es auch nichts zu erstatten. Anders kann es aussehen, wenn ein anerkannter Anbieter ein kostenpflichtiges Entlastungsangebot für pflegende Angehörige durchführt; das hängt vom Landesrecht und vom Einzelfall ab. Eine nach § 45d geförderte Gruppe ist dadurch nicht automatisch über den Entlastungsbetrag abrechenbar.

Es gibt keine Gruppe bei Ihnen? Dann gründen Sie eine

Das klingt nach einem Großprojekt, ist aber kleiner, als Sie denken – und der Gesetzgeber hilft dabei mit.

Passt die Gruppe zu mir? Eine kurze Qualitäts-Checkliste

Nicht jede Gruppe tut gut. Prüfen Sie nach zwei bis drei Terminen ehrlich:

• Moderation: Gibt es klare Regeln, einen Zeitrahmen und jemanden, der die Runde führt? Ohne Moderation kippen Gruppen leicht in endloses Klagen.
• Größe: Sechs bis zwölf Personen sind meist gut handhabbar – jeder kommt zu Wort.
• Ton: Werden Erfahrungen geteilt („bei mir war das so“) oder Ratschläge von oben erteilt („Sie müssen das so machen“)? Das Erste hilft, das Zweite nicht.
• Ihr Gefühl danach: Gehen Sie leichter nach Hause als Sie gekommen sind? Das ist der einzige Maßstab, der wirklich zählt.

Wo Selbsthilfe aufhört – und Beratung beginnt

Selbsthilfe gibt Erfahrung. Sie füllt keine Anträge aus, liest keine Bescheide und organisiert keine Leistungen. Dafür gibt es eigene, ebenfalls kostenfreie Ansprüche – und die verwechseln viele:

Kostenlos klären, welche Entlastung Ihnen offensteht

Häufige Fragen zu Selbsthilfegruppen für pflegende Angehörige

Das können Sie jetzt tun

1. Machen Sie den Entlastungs-Check weiter oben – er zeigt Ihnen in einer Minute, wo Sie stehen.
2. Rufen Sie eine Nummer an. Pflege-Telefon NRW (0800 4040 044) oder die Kontaktstelle in Ihrer Stadt. Ein Anruf, mehr nicht.
3. Wenn Sie nicht wegkönnen: Laden Sie „in.kontakt“ herunter oder stellen Sie Ihre Frage bei pflegen-und-leben.de.
4. Klären Sie Ihre eigenen Ansprüche. Viele pflegende Angehörige wissen nicht, dass sie einen eigenen Anspruch auf Kur und Reha haben – unabhängig vom Pflegegrad des Angehörigen.

Und wenn Sie merken, dass es nicht die Gruppe ist, die Ihnen fehlt, sondern schlicht Entlastung im Alltag: Lesen Sie, wie Sie Verhinderungspflege nutzen, wie Sie mit der seelischen Last umgehen und was Selbstpflege praktisch bedeutet. Bei Demenz in der Familie hilft unser Ratgeber zur Pflege von Angehörigen mit Demenz weiter.